Derechos de los niños enfermos terminales

Derechos de los niños enfermos terminales
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Las instituciones sanitarias y de servicios sociales en España garantizan por ley los principios básicos a respetar en relación con la dignidad de las personas en el proceso final de su vida. Entre estos derechos destacan la información sobre su proceso y a dar su consentimiento sobre los tratamientos a recibir, o a padecer en la intimidad. Pero, ¿qué pasa cuando es un menor de edad quien, desgraciadamente, está en proceso terminal de su vida por una enfermedad incurable? ¿Quién decide? ¿El menor, sus padres o tutores? El dilema está servido.

En comunidades autónomas como Euskadi la Ley* tiene en cuenta el respeto a la dignidad y el principio de autonomía de la voluntad de cada persona, sea cual sea su edad, con sus valores, creencias y prioridades con respecto a la muerte y a la manera de enfrentarse a ella. Por eso han legislado los derechos de las personas al final de su vida, con especial mención a los menores de edad como veremos a continuación.

Derechos de los niños enfermos terminales

Las personas menores de edad, los niños, en general tienen el derecho reconocido en la Ley 3/2005, de 18 de febrero, de Atención y Protección a la Infancia y la Adolescencia, a la promoción y la protección de su salud y a la atención sanitaria integral.

En particular, tanto si son hospitalizadas como si no, los niños enfermos terminales, en el proceso final de su vida, tendrán derecho:

 A recibir información adaptada a su edad, madurez o desarrollo mental y estado afectivo y psicológico, sobre el conjunto del tratamiento médico o de cuidados paliativos al que se les somete y las perspectivas positivas que este ofrece.

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 A ser atendidos, tanto en la recepción como en el seguimiento, de manera individual y, en lo posible, siempre por el mismo equipo de profesionales.

 A estar acompañados el máximo tiempo posible, durante su permanencia en el hospital, de sus padres y madres (o equivalentes), quienes no asistirán como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria o asistencia domiciliaria, salvo que ello pudiera perjudicar u obstaculizar la aplicación de los tratamientos oportunos.

mano acompañamiento

 A contactar con sus padres y madres, o con las personas que los sustituyan, en momentos de tensión, para lo cual dispondrán de los medios adecuados.

 A ser hospitalizados junto a otros menores, por lo que se evitará todo lo posible su hospitalización entre personas adultas. De ahí la importancia de hospitales dedicados como el Niño Jesús de Madrid, o el Hospital de Nens de Barcelona.

 A disponer de locales adecuados que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de educación y de juego, de acuerdo con las normas oficiales de seguridad y accesibilidad.

 A proseguir su formación escolar y a beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y del material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición.

 A disponer durante su permanencia en el hospital de juguetes, libros, medios audiovisuales u otros recursos didácticos y de entretenimiento adecuados a su edad.

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 A la seguridad de recibir los cuidados precisos, incluso si para ello fuera necesaria la intervención de la justicia, en los casos en que los padres y madres o la persona que los sustituya se los negaran, por razones religiosas, culturales o cualesquiera otras, o no estuvieran en condiciones de dar los pasos oportunos para hacer frente a la necesidad, debiendo prevalecer en todos los casos el derecho a la vida y a la integridad física de la persona menor de edad.

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 Y por supuesto, estará el derecho, cuando estén en el proceso del final de su vida, a recibir cuidados paliativos integrales de calidad adecuados a la complejidad de la situación que padecen, incluida la sedación y a elegir dónde (en el domicilio o en el centro sanitario).

Menores terminales discapacitados, menores emancipados

Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención, dará el consentimiento el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos.

Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente.

Derechos de los padres o tutores

Asistirán a los padres, tutores o guardadores legales de los menores terminales todos los derechos reconocidos por la Ley 3/2005, y en particular el derecho:

 A ser informados acerca del estado de salud del niño, niña o adolescente, sin perjuicio del derecho fundamental de estos últimos a su intimidad en función de su edad, estado afectivo y desarrollo intelectual.

 A ser informados de las pruebas de detección o de tratamiento que se considere oportuno aplicar al niño, niña o adolescente, y

 A dar su consentimiento previo para su realización en los términos previstos en los apartados anteriores. En caso de que no prestaran su consentimiento, será la autoridad judicial, previa prescripción facultativa, quien otorgará, en su caso, el consentimiento, primando siempre el derecho a la vida y a la salud de la persona menor de edad.

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Normativa relacionada

 Ley 1/2015, de 9 de febrero, de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida (Comunidad Autónoma de Canarias).

 Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal.

 Ley 3/2005, de 18 de febrero, de Atención y Protección a la Infancia y la Adolescencia.

 Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad.

 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

*Ley 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida (BOPV de 14 de julio de 2016).

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