Subvenciones para enfermedades raras en Castilla-La Mancha

Castilla-La Mancha acaba de aprobar una Orden para dar subvenciones a las familias que cuenten con una persona con una enfermedad rara. La Orden pretende echar una mano en la compra de materiales y en la propia asistencia del paciente con dicha enfermedad rara. En este post te contamos todo sobre la subvenciones para enfermedades raras en Castilla-La Mancha.

Colectivos con especial protección sanitaria

La normativa sanitaria en España, estatal y autonómica distingue, entre todos los enfermos a pacientes especialmente protegidos. Dentro de este grupo incluyen los menores de edad, las personas mayores frágiles, las víctimas de violencia de género, las personas con dependencia y aquellos con enfermedades mentales, enfermedades crónicas y enfermedades raras.

Los pacientes de estos grupos de riesgo

serán objeto de especial atención por las Administraciones competentes que deberán procurar una atención personalizada y adecuada a sus circunstancias personales que favorezcan el cumplimiento de sus derechos.

Y ello lo harán por medio de «actuaciones y programas sanitarios específicos, que se ejecutarán a través de los centros, servicios y establecimientos de cada Sistema Sanitario» (estatal o autonómico).

Qué es una enfermedad rara

Una enfermedad rara es aquella que afecta a 5 o menos personas de cada 10.000, caracterizándose por su gravedad, con evolución crónica, progresiva y pudiendo tener un origen genético.

Subvenciones en Castilla-La Mancha

A continuación repasamos quiénes son los beneficiarios, qué requisitos deben cumplir y qué aspectos de la asistencia se subvencionan.

Quién tiene derecho a elllas

En esta Comunidad autónoma las subvenciones se darán directamente a las personas con enfermedades raras y o a sus familiares directos.

Dentro del concepto de unidad familiar que cuenta con un enfermo con enfermedad rara se incluyen:

• La unidad integrada por los cónyuges no separados legalmente con hijos menores (salvo que vivan independientemente) o los hijos mayores de edad incapacitados judicialmente sujetos a patria potestad prorrogada o rehabilitada.
• En los casos de separación legal, o cuando no existiera vínculo matrimonial, la unidad del padre o la madre y todos los hijos que convivan con uno u otro y cumplan el punto anterior.

Subvenciones al enfermo

Podrán recibir las subvenciones los pacientes diagnosticados de una enfermedad rara ya, o aquellas sobre las que exista sospecha de padecer una enfermedad rara y que residan en Castilla-La Mancha (desde al menos 6 meses antes de la solicitud).

Este requisito de estancia en CLM al menos 6 meses no se exigirá a los refugiados, víctimas de violencia de género o en ERTE.

En ambos caso será necesario aportar un informe médico del Servicio Público de Salud de CLM en el que se diagnostique y valore la enfermedad rara. En su defecto se debe autorizar a la comisión evaluadora de las subvenciones, el acceso a la historia clínica del paciente.

Requisito de ingresos máximos

La unidad familiar en la que se integre el paciente no podrá presentar una base liquidable general del IRPF del ejercicio anterior más reciente superior a los 50.000 euros.

Qué se subvenciona

Se darán subvenciones para todos estos tipos de gastos sanitarios de la unidad familiar que conviva con el paciente con la enfermedad rara:

• Gastos en pruebas diagnósticas y estudios genéticos en un centro sanitario privado reconocido por Sanidad castellano-manchega.
• Los gastos en productos ortopédicos, ortoprotésicos, prestaciones oculares, audífonos, laringófonos, colchones antiescaras y camas articuladas no cubiertos por la sanida pública manchega.
• Gastos en prestaciones odontológicas con origen directamente relacionado en la enfermedad y que mermen su calidad de vida.
• Gastos en medicamentos parcialmente cubiertos por la Seguridad Social sea parcial y que impacten en un 10% o cifra superior en la base liquidable del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicasde la unidad familiar.
• Gastos en productos de parafarmacia y alimentos complementarios en determinadas patologías no incluidos en el sistema sanitario. Y  material de cura y de prendas de vestir específicas, sin costuras.
• Gastos de rehabilitación privada, incluída la atención psicológica en el ámbito familiar.
• Gastos de desplazamiento y alojamiento de la unidad familiar fuera de la provincia de residencia, para estudio diagnóstico o recibir tratamientos.

Cantidades destinadas a subvención

Las subvenciones a solicitar dependerán de los ingresos de la unidad familiar.

• Las familias con una base liquidable familiar del IRPF inferior o igual a 24.000 euros, podrán solicitar hasta 1.000 euros por persona afectada con un límite máximo de 3.000 euros para el total de la unidad familiar.
  
• Las que tengan una base liquidable familiar del IRPF entre 25 y 50.000 euros podrán solicitar un importe por un máximo de 500 euros por persona afectada, con un límite de 1.500 euros para el total de la unidad familiar.

Cómo se piden las subvenciones

Se debe enviar una solicitud a la Dirección General de Humanización y Atención Sanitaria de Castilla-La Mancha adjuntando:

• Informes médicos de la enfermedad diagnosticada y de la necesidad o recomendaciones por parte del personal facultativo en el que se prescriba el material o tratamiento objeto de la subvención.
• Facturas del gasto realizado que se pretenda subvencionar (o memoria justificativa de los gastos que se tiene previsto incurrir en breve).
• Justificante de los ingresos económicos de cada persona integrante de la unidad familiar (copia de la Declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas del ejercicio correspondiente).

Normativa sobre enfermedades raras

En Castilla-La Mancha, tenemos la siguiente normativa sobre enfermedades raras:

• Orden 89/2022, de 5 de mayo, de la Consejería de Sanidad, por la que se establecen las bases reguladoras de subvenciones destinadas a la atención a personas con enfermedades raras y sus familias para el desarrollo de actividades, prestación de servicios y adquisición de material en Castilla-La Mancha (DOCM de 12 de mayo de 2022).
• Orden 50/2019, de 18 de marzo, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-la Mancha (DOCM de 25 de marzo de 2019).
• Ley 5/2010, de 24 de junio, sobre Derechos y Deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha.