Se acaba de publicar en el boletín oficial de La Rioja la Ley 3/2025 sobre derechos de las personas con cuidados paliativos en La Rioja.
La Ley 3/2025, de 23 de junio, aprobada por el Parlamento de La Rioja, establece por primera vez en esta comunidad un marco jurídico específico que garantiza los derechos de las personas con enfermedades incurables avanzadas a recibir cuidados paliativos de calidad, tanto en el ámbito sanitario como social. Esta ley sitúa al paciente en el centro del sistema y reconoce de forma integral su dignidad, su autonomía y su derecho a decidir sobre su final de vida.
A continuación, repasamos los aspectos más relevantes de esta norma pionera.
Tabla de contenidos
Qué se entiende por cuidados paliativos
Cuanto una persona sufre una enfermedad grave con pocas posibilidades de supervivencia, necesita un enfoque de atención que va más allá del tratamiento de la enfermedad en sí. Este enfoque debe tratar de abordar de forma holística el bienestar físico, emocional, social y espiritual del paciente, así como el de su entorno familiar.
Los cuidados paliativos se definen en esta nueva ley de La Rioja como la
atención integral a pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo y donde es primordial el alivio del sufrimiento mediante la identificación, valoración y tratamiento de síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Tienen un enfoque interdisciplinario e incluyen a la persona enferma, la familia y su entorno, ya sea en el domicilio, hospital o centro donde resida.
Objetivos de los cuidados paliativos
Podemos resumir los objetivos principales de la prestación de cuidados paliativos en:
- Aliviar el sufrimiento: Esto incluye el manejo del dolor y otros síntomas físicos (náuseas, dificultad para respirar, fatiga, etc.), así como el apoyo para problemas psicológicos, sociales y espirituales.
- Mejorar la calidad de vida: Buscan que la persona pueda vivir de la manera más activa y cómoda posible, de acuerdo con sus valores y deseos.
- Acompañar y apoyar a la familia: La atención se extiende a los familiares y cuidadores, brindándoles apoyo emocional y práctico durante la enfermedad y en el proceso de duelo.
- Respetar la autonomía del paciente: Se fomenta una comunicación abierta sobre las opciones de tratamiento y los deseos del paciente, asegurando que sus decisiones sean tenidas en cuenta.
- Considerar la muerte como un proceso natural: No buscan acelerar ni retrasar la muerte, sino asegurar una transición lo más digna y confortable posible.
Objeto de la Ley de cuidados paliativos de La Rioja
La nueva ley tiene como objetivo garantizar el derecho de las personas a acceder a cuidados paliativos básicos o avanzados cuando los necesiten, asegurando siempre el respeto a su dignidad, autonomía e intimidad.
Regula tanto los derechos de los pacientes, como los deberes del personal sanitario y las obligaciones de las instituciones sanitarias y sociales públicas y privadas.
La norma se aplica a todas las personas con enfermedades incurables avanzadas que residan o sean atendidas en centros sanitarios o sociales de La Rioja, así como a sus familias, representantes, profesionales implicados en su atención y entidades aseguradoras.
Derechos de las personas con necesidades paliativas
La ley dedica un título completo al reconocimiento de los derechos específicos de las personas con enfermedades incurables. Aquí los detallamos por bloques:
Derecho a recibir cuidados paliativos integrales y elegir el lugar
Las personas afectadas tienen derecho a recibir cuidados paliativos integrales y de calidad, adecuados a su situación. Estos podrán prestarse en su domicilio, residencia o centro sanitario, según su elección. Además, sus familiares y cuidadores tendrán derecho a recibir apoyo y asistencia durante todo el proceso.
Derecho al alivio del sufrimiento
El paciente tiene derecho a recibir el mejor tratamiento disponible para prevenir y aliviar su sufrimiento, ya sea físico, psicológico, social o espiritual.
Cuando los síntomas sean refractarios, se contempla la opción de aplicar sedación paliativa de forma proporcionada y con consentimiento, siempre registrada en la historia clínica.
Derecho a la protección de la dignidad
Se reconoce el derecho de toda persona a ser tratada con dignidad en todas las fases del proceso asistencial, y a que se respeten sus derechos sin discriminación alguna.
Derecho a la intimidad y confidencialidad
Se garantiza la intimidad personal y familiar, así como la protección de los datos clínicos. Las personas hospitalizadas tendrán derecho a estar acompañadas el mayor tiempo posible y a tener, cuando sea posible, habitaciones individuales.
Derecho a la información clínica
El paciente tiene derecho a ser informado de forma clara, accesible y comprensible sobre su estado y las decisiones médicas. Si decide no recibir dicha información, podrá designar a un representante para ello.
Derecho a tomar decisiones y al consentimiento informado
Toda intervención requiere el consentimiento informado del paciente, que debe haberse obtenido libremente tras recibir la información pertinente. Este consentimiento será, por regla general, verbal y se dejará constancia en la historia clínica.
Derecho al consentimiento por representación
Si el paciente no puede decidir por sí mismo, se facilitarán medidas de apoyo que le permitan participar. Si no es posible, un representante podrá tomar decisiones, siempre respetando su dignidad y voluntad.
Derecho a rechazar o retirar tratamientos
Los pacientes pueden rechazar intervenciones o pedir la retirada de tratamientos ya iniciados, incluso si eso pudiera acortar su vida. Esta decisión debe respetarse y no conllevará una menor atención en otros aspectos, especialmente en el alivio del sufrimiento.
Derecho a las instrucciones previas
Cualquier persona mayor de edad y con capacidad puede formalizar un documento de instrucciones previas, que será incluido en su historia clínica y registrado en La Rioja y, si corresponde, en el Registro Nacional.
Derecho a la planificación anticipada de decisiones
Se reconoce el derecho a llevar a cabo una planificación anticipada de decisiones (PAD o PAC) junto al personal sanitario, recogida en la historia clínica. En este proceso pueden participar familiares o allegados si así lo desea el paciente.
Derechos de los menores de edad
Los menores tienen derecho a ser informados según su madurez, a expresar su opinión y a estar acompañados por sus padres o cuidadores el mayor tiempo posible. También se garantiza su escolarización y atención adaptada en entornos pediátricos.
Deberes del personal sanitario
La ley también establece claramente lo que se espera del personal médico y asistencial en su relación con los pacientes paliativos.
Deber de informar
El personal sanitario debe facilitar toda la información clínica de forma comprensible y en formato accesible. Si el paciente renuncia a ser informado, podrá designar a un representante. Todo ello deberá constar en la historia clínica.
Deber de confidencialidad
Los profesionales están obligados a preservar la intimidad del paciente y mantener la confidencialidad de su información clínica, conforme a la legislación de protección de datos.
Deber de adecuar el esfuerzo terapéutico
Se deberán evitar tratamientos desproporcionados o no indicados (obstinación terapéutica). El objetivo debe ser aliviar el sufrimiento, incluso si el tratamiento pudiera acortar la vida como efecto secundario.
Deber de respetar valores y creencias
El personal sanitario debe respetar las creencias, valores y preferencias del paciente, sin imponer sus propias convicciones personales, morales o religiosas.
Deber hacia personas con discapacidad
El facultativo debe evaluar si el paciente necesita apoyo en el ejercicio de su capacidad jurídica. En ese caso, se anotará en la historia clínica quién actúa en su nombre y se consultará a otros profesionales implicados.
Garantías sanitarias y sociales para los pacientes
La ley también impone obligaciones a las instituciones públicas y privadas del ámbito sanitario y social.
Atención profesional y continuada
Las instituciones deben garantizar que toda persona que lo necesite tenga acceso a cuidados paliativos individualizados, con un plan de cuidados personalizado, valoración de síntomas, apoyo emocional y asistencia continuada por equipos multidisciplinares, tanto en hospitales como en el domicilio.
Además, deberán disponer del personal y material suficientes para que estos derechos no se vean limitados.
Apoyo a familiares y cuidadores
Se prevé apoyo asistencial, información clara y acompañamiento también para las familias y cuidadores, incluyendo el duelo posterior al fallecimiento. Se adoptarán medidas específicas para prevenir o tratar casos de duelo patológico.
Conclusión
La Ley 3/2025 de La Rioja representa un importante avance en la humanización de la atención sanitaria al final de la vida. Con ella, las personas con enfermedades incurables avanzadas y sus familias ven reconocidos y garantizados sus derechos, con un marco que prioriza el respeto, la dignidad y la autonomía personal. Esta norma se convierte así en un referente que podría inspirar a otras comunidades autónomas.
Normativa relacionada
Es normativa relacionada con cuidados paliativos en La Rioja:
- Ley 3/2025, de 23 de junio, de garantías y derechos de las personas con necesidades paliativas (ver online).
- Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización.
- Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.
- Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
- Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.
